czwartek, 28 grudnia 2017

I PO ŚWIĘTACH

Troszkę się spóźniłam ,jakoś tak wyszło 😕😉Nie miałam czasu siąść przy komputerze ,porozmawiałam z córcią ,przeglądnęłam jakieś strony (przeważnie przepisy na ciasta i sałatki ) i koniec ,nawet nie używałam telefonu .Ale przez te kilka dni tak się zmęczyłam ,jeszcze spać nie mogłam .Jak tylko nie wezmę na noc witamin usnę ale i tak się w nocy obudzę ,i to kilka razy .Nogi wtedy bolą ,przeczulica się odzywa ,skurcze łapią ,a rankiem spastyka się nasila .Wstać ciężko ,a łazienka wzywa ,i idź szybko jak nogi sztywne .

Nasze pomysły ,a realizacja Bartka ,Emila ,no i Antka . 

Pani przyjęła dokumenty w KRUS-ie ,teraz trzeba czekać na decyzję z Siedlec . 

niedziela, 24 grudnia 2017


Świat pachnących choinką spędzonych w ciepłej Rodzinnej atmosferze Świąt dajacych radość odpoczynek i nadzieje na Nowy Rok spełnienia marzeń nawet tych najskrytszych i absurdalnych i wszelkiej pomyślności😍🎄🎋🎁🎀🎉
WESOLYCH ŚWIĄT


piątek, 22 grudnia 2017

Ed Sheeran - Perfect Symphony (with Andrea Bocelli)

O dziwo spokojna muzyka ,w takim dniu🤔 .Ale co tam 😉🤗

👸 | 😠

Podobny obraz


                                                         

                    Dla mojej kochanej siostrzyczki Ewy 💖💖💖😍👸👸






A poza urodzinami Ewy dzień bardzo wku****y nic nie mogę znaleźć ,wszystko zjadła "amba"😉 i ładowarkę do telefonu (muszę zadzwonić i to szybko ),i zmywacz do paznokci (do miasta jadę muszę jakoś wyglądać), i internetu nie było ( to znaczy kabel się wypiął ,a ja ślepa nie widziałam )  ,kawa nie dobra ,nie wyspałam się , i w ogóle wkurza mnie wszystko ,a na fejsbooku to będzie udany dzień ,to będzie wspaniały dzień i tak dalej ~!
Dopiero się zaczął ,a a mam go dosyć !!!!!!!😠😠
Nie mówcie do mnie teraz !

Zdjęcie użytkownika Agnieszka Koscielska.


Jeszcze telefon pipa , - jak ja cię pipnę 😠




czwartek, 21 grudnia 2017

✊✊trzymajcie

Antka szkoła ma na nas jednak głęboki wpływ .Miał Antek 😉 zrobić plakat na muzykę o Vivaldim i od wczoraj rozbrzmiewa jego (Vivaldiego) muzyka .
-Bartek słyszysz ? Dziś u nas kulturalnie ,takiej muzyki słuchamy 🎼
-😳😳

Dziś Bartek oddał pierwszy raz krew jako honorowy krwiodawca !
Dumni rodzice !
- dobry człowieku 😂
- mam to po was
-💖💖💘💘

Emil po raz ........enty pojechał załatwiać umowę dzierżawy(żebym znów dostała rentę ) ,ostatnio pani w urzędzie nie pasowało jedno ,podkreślam jedno ! słowo i wszystko musieliśmy wyrzucić do kosza .😠
Ciekawe jak dziś ? Uda się ? na dwoje babka wróżyła 😖
-Emil dziś powinnam dać Ci błogosławieństwo na drogę i uczynić znak krzyża 😇🤯
-po co ,a żeby się udało ?!
- może tym razem 😣
✌✌przyjęła !
W jednym się udało teraz KRUS .✊✊

środa, 20 grudnia 2017

☺️🤔🙄

Zdjęcie użytkownika LOL mania.
-Rety siódma ,o nieeeeeeeeee ,muszę wstawać ,naprawdę muszę taka nie wyspana ,taka jestem śpiąca 
-dobra wstawaj ,ja mogę to i ty możesz😀
-nie Emil ,błagam 
Dobra wstanę 😒jak mus to mus ,do roboty ,mniej marudzenia więcej działania ale łóżko przyciąga .Wszak kawa najlepiej smakuje na łóżku z pilotem w ręku i przełączamy z 1 na 2 ,na Polsat , i tak dalej .


Święta tuż tuż ,a tu choinki nie ma tak jak prezentów ,posprzątane ,bo mama z siostrą były ,resztą zajmuje się Emil ,no i ja pomagam odrobinę 😉.Śniegu troszkę spadło to i na dworze posprzątane .Antek nie czuje świąt ale wczoraj zaczął układać w swojej szufladzie -wiesz mamo jak się posprząta to jest lepiej i szybciej choinę ubierzemy ,i prezenty będą😝
O sprzątaniu na święta już krążą legendy ale miła jest świadomość ,że czysto ładnie ,ubrani ,smaczne jedzonko to można świętować te narodziny Jezusa ,bo to jeszcze Boże Narodzenie (przecież Jezus nie był bogiem !) ,a nie święto Mikołaja ,i prezentów(choć powoli nim się staje).

Gdzie tu zaplanować sylwestra i  w co się ubrać mhh😂
Pewnie pójdziemy tam gdzie w tamtym roku  😏😁😫😪

Czytam o komórkach macierzystych ,robią przeszczepy w Olsztynie u chorych na sm
czytam, też relacje chorych

poniedziałek, 18 grudnia 2017

💪

Witam w poniedziałek 😁
Nie wyspana ,bo noc ostatnio to nie jest do spania zauważyłam . Usnąć nie mogę ,a zmęczona jestem strasznie ,później w nocy dziwne pobudki , a sen przychodzi rankiem gdy wstawać trzeba .

Byliśmy w kościele i było tak dużo ludzi  myślałam , żeby zrezygnować .Ale , nie, stwierdziłam IDĘ znaczy jadę 😁niech się dzieje wola nieba !  .Ludzi pełno ja speszona ,pomyślałam ,a co to pierwszy raz mnie widzą .Siedziałam gdy wszyscy klękali ,wstawali ,a ja myślałam .I tak dotarło do mnie ,że -już wcześniej myślałam o tym ale wczoraj takie olśnienie - nic nie zrobisz ,choroba posadziła cię na wózek w domu jeszcze chodzisz ,możesz wyjść gdzieś ma kto ci pomóc  ,sama nie jesteś ,tyle osób ci pomaga ,więc nie martw się już inni nie mają tyle szczęścia ,doceń to !!
Trzeba było się tam znaleźć ,żeby przejrzeć na oczy ,trzeba było porozmawiać z ludźmi ,żeby oczywistość stała się oczywista ,widocznie trzeba !
Takie  słowa - od razu pomyślałam o pani-  ,piękne i budujące ,aż łezka zakręciła się w oku ,co ja gadam cała lawina łłłłłłłłłłeeez .

Ja się nie przyznałam Wam do czegoś , otóż od dwóch tygodni biorę Naltrekson (LDN) na razie jestem na dawce 1 ml -efektów żadnych .
Receptę wywalczyłam u lekarza w Mińsku ale za nic nie pamiętam jak ona się nazywa .Przyjaciółka będąc u mnie wspomniała o tej pani doktor ,pojechałyśmy z mamą i siostrą ,gabinet na drugim piętrze więc mama poszła . Wydrukowałam informacje z internetu o leku ,poinstruowałam mamę i pani dała receptę .Lek kosztował 94 zł 28 tabletek .Na razie nie działa ale na mnie leki jakoś tak nie działają albo bardzo krótko trzy dni ,sterydy chyba ze 3 godziny było super . Jestem chyba lekooporna ,przecież nawet ten lek Biodrybina ,który przyjmuję w szpitalu jest ponoć jednym z najmocniejszych leków na SM .
Perspektywy nie za ciekawe  ale miałam nie narzekać !😶

piątek, 15 grudnia 2017

☁☁☁

Antek :
-no chyba w tym roku to święta będą białe ,bo jak żyję to na święta śniegu nie było !
-😵😵
On ma 10 lat !!!!!!!

Byliśmy w Warszawie wczoraj na wizycie z Antkiem i taka rozmówka 😉:
- przez trzy dni zrobiliśmy siedemset kilometrów 😳
-nieźle ,potrzebny jest nam ten samochód
I na wjeździe do Mińska stanął ! Nie można było wrzucić biegów ,mała panika (dobrze ,że nikt nie trąbił ) .Po kilku minutach ruszyliśmy uffffffff  ,przejechaliśmy kilometr stanął znów i później historia się powtórzyła  .Dojechaliśmy w nerwach i z drżącymi sercami .
Skrzynia biegów do roboty ,na same święta !
Życie to ciągłe atrakcje i to nie poważne .
Człowiek nie wpływu na tak wiele rzeczy i nie da rady ze wszystkim choćby skały srały ,ups 😁 .

czwartek, 14 grudnia 2017

SEN😴 ,SZPITAL,JEDZENIE i WÓZEK

Wróciłam ze szpitala (ponownie) przyjęłam lek ,badania wbrew moim obawom dobrze .Próby wątrobowe bardzo ok 👍.Następna dawka może za pół roku .A jak się czuję? Wyspana i tyle ,wróciłam chora jeszcze bardziej .Wczoraj chrypa ,kaszel ,nie mogłam długo mówić ,a miałam rozmowy ze studentami .Poproszono mnie o rozmowę więc się zgodziłam .
śmiałam się ,że muszę się umalować bo mam zaraz wywiad 😉😁
Rozmawiali ze mną ,wypytywali ,później badali dwóch ostukiwało nogi (bo mam tylko dwie tak normalnie 😁) i dwie studentki ręce ,(też dwie) , a pani profesor kazała mi "wywalić " język na brodę i mówić AAAAAAAAAAA .Musiało to wyglądać przekomicznie 👾.
Jedzenie można określać wieloma słowami ale ci co  mieli kontakt z szpitalnymi posiłkami wiedzą ,że określenie jest jedno O-BRZY-DLI-WE !!!!!!!!!!!!!.
 Zastanawiałam się dlaczego my pacjenci w ogóle zgadzamy się to jeść ?! I nie wiem ,może jest to pewien sposób desperacji ,jemy żeby zapomnieć te upokorzenia ze strony lekarzy ,ten brak zainteresowania Może ja tak mam ,pan profesor do którego jeżdżę na wizyty prywatne posłał gdzieś tam szybkie ,zdawkowe dzień nawet nie słyszałam czy dobry i zniknął ,tak samo na obchodzie .Rozumiem dużo pracy ,pacjentów i nie mówię żeby warował przy moim łóżku ale -dzień dobry ,jak się pani czuję ? byłoby można zapodać .No nic przeżyję i to 😒
A wyspana ,bo spałam prawie dwa dni ,obudzono mnie na podanie ,leku na obiad😒,no i wywiady😁,a tak wpadłam co chwilę w objęcia Morfeusza .Byłam bardzo zmęczona i dlatego ciągle mówiłam ,że jest źle .
Pospałam to teraz do roboty ,Emil :
-dobrze ,że jesteś,bo trzeba : pościel zmienić ,firanki ,regał w kuchni  umyć ,lekcje z Antkiem odrabiać , a jak byś znalazła chwilę to mogłabyś ale musisz ale najlepiej jak byś umyła okna  😁😂
- ok zrobione tylko ile mam na to czasu ,rok ,dwa ????😜

Muszę kupić sobie nowy wózek ten jet za duży i ciężki  .Nie mam tyle sił ,muszę mieć mniejszy i lżejszy wózek ale żeby druga osoba prowadzała mnie .Ten postanowiłam oddać gdzieś do hospicjum na pewno się im przyda .Tylko najpierw muszę sobie nowy kupić ,a z NFZ przysługuje sprzęt co cztery lata ,ten mam nie cały rok to inaczej trzeba kombinować.Może utworzę wydarzenie  na facebooku😉 ,że zbieram na wózek . Może ktoś mi pomoże ?

poniedziałek, 11 grudnia 2017

mimo i pomimo trzymam się

Nadal tak
 nie mam załatwionej renty (a załatwiamy ,jeździmy ,dzwonimy ), nie mamy to znaczy teraz mamy ale więcej nie mamy jak mamy prąd 
, problemy z moim zdrowiem  znów bolało mnie gardło głowa ,dziś już lepiej jeszcze trochę chrypy , a niedługo szpital .Szybko muszę wyzdrowieć , podobno wyniki krwi w miarę (mama dzwoniła jeszcze wzięła od pani doktor skierowanie do szpitala ) .
Przez  tydzień były problemy z prądem ,przewróciłabym się i wściekła dzwoniłam do elektrowni ,no bo jak mam funkcjonować jak ciemno zimno ,a ja chora . 
Wyszła nie miła sprawa w szkole Antka . 
Był czas ,że bałam się odbierać telefon , bo ciągle złe wiadomości .
Miałam myśl ,ażeby zakończyć pisanie  . 
Do tego zepsuł mi się chodzik i wylądowałam na wózku .
Chora ,na wózku ,bez kasy ,próbuję ale coś podcina mi cały czas "skrzydła".

Robimy ,ozdoby na święta .Jest źle ale trzeba robić by zapomnieć ,choć na chwilkę .



Antka nowe hobby układa puzzle 3d na razie ma 1





czwartek, 7 grudnia 2017

😸😹😻


-co ona się tak drze ,nasikałem raptem na stary ,brzydki chodnik i łóżko ,i tak było nie wygodne ! Menda jaka menda ,wypraszam sobie ja mam imię Kitajec !!Śmierdzi ,nie wiem co im śmierdzi ja nie czuję .O tak pies lepszy ,to niech on wam nasika ,jak tacy mądrzy jesteście !~A w ogóle jest do jedzenia ,bo spać mi się chce !



I poleciał przez wejściowe drzwi 
(my się absolutnie nie znęcamy nad zwierzętami ,żeby nie było kochamy je ale czasami trzeba pokazać im gdzie jest ich toaleta )

poniedziałek, 4 grudnia 2017

Jaka to epoka???????????

Od piątku nie rozpieszcza nas pogoda .Tak sypie ,że linie zrywa albo tak obciąża druty elektryczne (no nie wiem jak to prawidłowo nazwać) i są ciągłe braki w przesyłaniu prądu .A dziś prąd jest nie zbędny do funkcjonowania ,my od piątku żyjemy jak w epoce kamienia łupanego .Nie ma prądu to nie ma i internetu ,i to jest olaboga nie możliwe .Jak żyć ??
Tak to włączam komputer i internet jest ,a tak bida ,bida .Co tu robić?
W piątek (jeszcze raz )oprócz prądu ,internetu nie było ......zapałek ,żeby podpalić choćby gaz .Jadłam zimny bigos !!!!!!!!!!!
Później pół dnia spędziłam w toalecie😒
Emil to już chciał mi przynieść kocyk albo kołdrę do spania tyle czasu tam spędziłam 😀
Znalezione obrazy dla zapytania gdy zabraknie internetu jak w epoce kamieniaOgnia też nie mieliśmy czym rozpalić😭

Byłam w Mińsku wczoraj tralala 😁,dostałam burę od dzieci i męża : pewnie zamknij się w domu i płacz ,no tak, przecież ty jedna na wózku jeździsz !!!!!!!
 Pojechałam serce waliło mi jak młot ,bo to niedziela i do tego przed świętami ,pełno ludzi ,na pewno ktoś znajomy będzie .Nie myliłam się ludzi na prawdę było pełno (ale co się dziwić niedziela najlepszy dzień na zakupy) ,znajomi też byli .Pogadaliśmy ,zdziwili się ale jakoś tragedii nie było ,przeżyłam 😌
A co tam w  sklepach ? Oj jo joj panie i mydło, i powidło ,brać ,wybierać i przebierać  ! (oczywiście jak kasa jest _) Ja oglądałam ale za wiele z pozycji wózka nie widziałam .

Najlepiej w łazience załatwiłam odżywkę do włosów ,a najbardziej Emila .Odżywka wypadła mi z moich zgrabnych rączek😉 rozbryznęła się po całej łazience
-akurat nie miałem co robić ,położyłem się z nudów i taki jestem szczęśliwy ,że pamiętałaś o mnie .Leżeć ! o nie ja lubię robotę!!!!~!😬😣😒😒
-😓😓😭