Wczoraj rozmawiałam z Antkiem o tym ,że niezbędny jest mi już wózek inwalidzki . Czy on nie będzie się wstydził mamy która jeździ na wózku ? Wiecie dzieci potrafią być okrutne i nie wiadomo jak zareagują na mnie ,czy nie będą dokuczały Antkowi z mojego powodu ?
Oczywiście powiedział ,że nie będzie się wstydził i to dobrze w końcu wyjdziemy gdzieś .
-A dlaczego miałbym się wstydzić przecież ty normalna jesteś ,tylko nogi cię bolą i nie możesz chodzić .😁
Oczywiście nie mogłam tego powiedzieć normalnie tylko się rozbeczałam ,Antkowi też się oczy zaszkliły ale zaraz powiedział - a jakbyś miała taki "skuter" z takim sygnałem co jak się do tyłu jedzie i piszczy ,i pojechalibyśmy do kościoła to wszyscy by się oglądali na ciebie .Jak kiedyś wszyscy przestali śpiewać w kościele a ty AAAAAMMMEEENN 🎶 i każdy się na ciebie patrzył .😁
Wolałam go uprzedzić żeby się mógł przygotować na taką ewentualność .
Akurat poruszyłam temat wózka i wczorajsze lekcje też dotyczyły osób niepełnosprawnych :jak odbierają ich inni ,czego możemy się od nauczyć ? W sumie to Antek ma największe doświadczenie i może opowiedzieć o tym ,bo cały czas tego "doświadcza".

A to jest hymn osób niepełnosprawnych ,nigdy wcześniej nie wiedziałam ,że taki istnieje .

Kulejącego widziano anioła,
Który po niebie swobodnie szybował.
Wszystko się może zdarzyć! - wołał -
Jeśli uwierzyć w siebie zdołasz!

Niepełnosprawni - normalna sprawa!
Niepełnosprawni - normalna rzecz!
Nie wszystkim dane zdrowie i sława,
Nie można w życiu wszystkiego mieć!
Trudno bez skrzydeł orła udawać,
Choć być nim zawsze trzeba chcieć!

Jesteśmy żywe sumienie bliźniego,
Gorszego Boga najlepsze dzieci,
A skoro nie ma Boga złego,
Każdy z nas kiedyś  w niebo wzleci!

Niepełnosprawni - normalna sprawa!
Niepełnosprawni - normalna rzecz...

Zrobiłam sobie w sobotę małe SPA w domu .Nalałam do wanny pełno wody ,zrobiłam dużo piany ,nałożyłam maseczkę na włosy i twarz (dostałam w prezencie) nie miałam świec ,trudno i tak było fajnie.👽🐵

Wczoraj siostra mnie dorwała wydepilowała brwi ,ponakładała hennę ,jeszcze wpadnie paznokcie mi umalować .Oj jak dobrze mieć taką siostrę -mówiłam już o tym -trudno powtórzę się raz jeszcze -fajnie mieć taką siostrę !

💖💖

Chora jestem pewnie ,że tak ale w końcu kobietą jestem !

A po drugie chce ładnie wyglądać dla męża i nie ważne ile lat jesteśmy razem  . Starać!dla niego  będę się zawsze ,a feministki niech się oburzają ,ja tak chcę i koniec !💕

A to lubię ,tylko mocniej bym  zagrała .

Wiosna idzieeeeeeeeeee ,wiosna !!!

Troszkę dziwne to jest .
Bartek się przeziębił i chciałam dać mu lek .I tak lek G...... trzeba przyjmować 3 x dziennie po 2 tabletki przez 5 dni co daje łącznie 30 tabletek .Niestety w opakowaniu jest tylko 20 tabl. więc aby przeprowadzić całą kurację należy kupić jeszcze jedno opakowanie .
Chory oczywiście musi wiedzieć wcześniej czy chce doprowadzić leczenie do końca i jakie dawki leku są do tego przewidziane .
Albo ,ja biorę lek Sirdalud choruję jak wiadomo przewlekle i nieuleczalnie -jak na razie- , ten lek ma tylko 10 kapsułek ,co wystarcza na 10 dni .Jak mam się leczyć taką dawką ? Na każde opakowanie leku potrzebuję recepty i 30zł ,żeby wystarczyło mi na miesiąc lekarz musi dać mi receptę od razu na 3 opakowania ,wtedy przez miesiąc mogę przyjąć lek .
Dobre jest to ,że pielęgniarki teraz mają uprawnienia aby wypisywać leki .Ale ostatnio mama -dzięki niej mam większość leków- natrafiła na panią pilęgniarkę ,która nie wiem może chciała się "wykazać"swoją wiedzą i wtrąciła swoje trzy grosze w moje leczenie .Nie wystawiła mi recepty na niektóre leki twierdząc ,- iż nie należy ich przyjmować ciągle ,trzeba zrobić sobie przerwę od przyjmowania leków .
Rozumiem trzeba ,wątroba też musi odpocząć ale gdyby ta pani miała taką spastykę jak ja to nie mam pojęcia jak  by wstawała rano bez leków .I czy ona nie wie ,że w chorobach układu nerwowego witaminy z grupy B są niezbędne .
Tak wiem popyt napędza sprzedaż ,zyski firm ,cała logistyka sprzedaży tylko co mnie to obchodzi !
Ja się chcę leczyć ,żyć w spokoju i tak choroba daje mi nieźle w kość ,więc nie potrzebuję innych atrakcji ,sensacji ,fajerwerków .

Emil wczoraj miał nie fajną sytuację ,pękł mu przewód hamulcowy w samochodzie .Na szczęście nic się mu nie stało i innym ,wolno jechał .Przestraszyłam się ,bo dzień wcześniej Bartek z Antkiem jeździł .Emil to doświadczony kierowca ,a Bartek prawko ma od niedawna .

Potrzebna mi dziś ,bo gdzieś chęć do pracy jakiejkolwiek ucieeeekła daleko gdzieś .
Moja psiapsióła dzwoniła ,że też dziś ma chęć złapać pilota ,rozłożyć się wygodnie na kanapie i wgapiać bezsensownie w telewizor .Chyba zrobię to samo 😚
Rano dostałam burę od Bartka - za wcześnie mnie budzisz , jeszcze miałem 40 minut snu .No mamuśka weź się ogarnij ,co ty robisz ?!
Położyłam uszy po sobie i zamilkłam .😶
Antek ściągnął na telefon grę Milionerzy i gramy .Czasem nawet udawaje nam się wygrać sporo ,tylko tej kasy nie zobaczymy  👾

Kiepski dzień znów  -jakby inaczej być mogło- nawet nie poprawił mi humoru  pączek zjedzony i faworki ,bo jeszcze kilka zostało .Przytłaczają mnie problemy ,bieżące sprawy i denerwuję się tym ,że zaniedbuję siebie przez to .Już pobeczałam sobie oczywiście 😢no bo jak ,a od tego ,że pobeczę przecież nic się nie rozwiąże .I tu koło się zamyka , znów mi się na płacz zbiera .
Antek dziś miał szczepienie do którego nie doszło ,ponieważ pani doktor stwierdziła,iż jego morfologia do końca jej się nie podoba .Za jakiś czas musimy powtórzyć badanie .Przecież lekarz na wizycie stwierdził ,że wszystko w porządku 😖.Zdrowie naszych bliskich jest najważniejsze i mi się nic nie układa jak im coś dolega .
A to kogoś brzuch boli ,a to przeziębienie ,a to to jakiś ból głowy nie wiadomego pochodzenia ,a to ciśnienie za duże .Ciągle ,ciągle coś i to nie jest wyolbrzymianie problemów .Jak ja bym była w stanie jeździć ,zrobić coś ,a tu jeszcze mną się trzeba zająć . 😡

Dobrze ,że chociaż Antek znalazł moje kolczyki 😀

Życie z trzema facetami nie jest -łatwe? Nie no Emil to sprząta ,gotuje jest super ale ci dwaj młodsi .Czasem ręce i nogi opadają 😁Tak potrafią dać w kość ,że sama już nie wiem czy ja to ja 😂
Ciuchy leżą wszędzie i oczywiście nie są do prania ,a jak nie wypiorę to jest pretensja ,że - leży już tydzień i nie uprałaś !
Szafek i szuflad nie zamykają ja krzyczę ale to jak grochem o ścianę .A właśnie -ścianę -ostatnio jak zwykle😈 Antek skakał i niefortunnie położyłam się na łóżku gdzie właśnie miał wylądować i z całej siły ,piętą trzasną w ścianę ,aż ta się wzięła i wgięła .Po prostu jest dziura w ścianie w pokoju .Myślałam ,że może poduszką zakryje i nie będzie widać ,nie udało się .
Rama od obrazu też nie wytrzymała ,Antek trenował strzały i tak kopnął,że piłka tylko śmignęła przy mojej głowie i uderzyła w ramę .Tylko zatrzeszczało ,rama wisi na "włosku" no i trzeba kupić jakiś klej .😕Na drzwiach od szafy przykleili plastelinę i strzelają ,jak się uda im w nią trafić mają punkt  .
A my z Emilem tylko zęby zagryzamy ,nie długo to już nie będzie czego zagryzać 😂😂

Ta piosenka mnie "opętała" .W nocy budziłam się i "śpiewałam" rano też i teraz nie mogę się skupić ,bo słowa piosenki krążą mi w głowie "żegnaj , wyprowadź się z mych snóóów" 🎶 i tak cały czas te same słowa na okrągło
Ja lubię muzykę ,żeby nie było .To jest mój przyjaciel ,a raczej przyjaciółka .Ona jest zawsze kiedy jej potrzebuję ,gdy mam dość nie gniewa się i milknie ale jest blisko ,bo mogę jej potrzebować .Potrafi się dostosować do mojego nastroju ,wie kiedy musi grzmotnąć czymś co mnie "wyprostuje" ,a kiedy wolę posłuchać czegoś spokojnego ,melancholijnego .
Muzyka łączy pokolenia -banał ! ale jakże prawdziwy .
Każdy z nas lubi słuchać czegoś innego ale możemy w tym "innym" coś znaleźć dla siebie .Np.córka lubi troszkę mocniejszą -jak to mówią młodsi -nutę ! Chłopaki jeszcze coś innego .

Czasem gdy rozmawiamy z córcią i w tle leci jakiś kawałek ona się pyta -co to ? kto śpiewa ? albo Antek wynajdzie coś -o ,to jest fajne ,weź głośniej !😁 albo  -przycisz to ,nie podoba mi się 😬

Pan doktor prof.👲😁wspomniał o komórkach macierzystych .To nie to samo co przeszczep szpiku ,szukam jakiś info w necie i cały czas wyskakuje mi jedno ,żę tylko w Katowicach ale prof, mówił ,to dwie różne sprawy .Przeszczep jest całkowicie refundowany ,ą komórki opłaca pacjent i jest to koszt około 60,000 zł. 😑
Podobno jest to na razie w fazie eksperymentu ,więc wyniki nie są jasne ale jak bym ewentualnie miała chęć no to chyba bym się kwalifikowała .
Chęć to bym miała ,przecież do stracenia za wiele nie mam , a mogłabym wygrać zdrowie .
Ale jest duuuuże ale nie mam takich pieniędzy i nigdy nie miałam .
Także tak pomarzyłam i na tym się skończyło 😀😖
Mowa była jeszcze o satiwexe i tak kombinujemy z mężem ,gdyby córka mogłaby kupować w Anglii ?.Tylko czy tam jest refundowany ? Ciekawe co trzeba by było zrobić żeby uzyskać receptę akceptowaną tam ?
Matko jak mnie boli ....tyłek i jak to powiedzieć ,skóra na nogach .Powiedziano mi ,że jest przeczulica skórna ,kazano łykać wit. B i tyle .Ponoć ma to związek ze stwardnieniem ,po sterydach przeszło ale wróciło i jest bardzo nieprzyjemne 😢

Kiedyś grałam tę piosenkę na gitarze jak jeszcze lewa ręka była sprawniejsza i dawała radę .
Szkoda ,że wtedy nie nagrywałam swoich "występów" .Z córcią grałyśmy i śpiewałyśmy ,Ewelinka cudnie gra ,teraz to już czas przeszły -grała .Mój głos też się bardzo zmienił ale tamten czas był piękny 💖💕

Od rana kicham ,prycham ,kaszle ,opryszka mi się zrobiła na ustach .Przeziębiłam się pewnie jak byłam u lekarza ,drzwi w poczekalni były otwarte i zmarzłam .Mój układ odpornościowy -sorry ,jaki układ ??😳

Wysłałam  ,to znaczy mąż wysłał mój wniosek na zapotrzebowanie w wyroby medyczne lub na wyroby (jakoś tak)😄.Przecież doczytałam dopiero ,że wniosek żeby był zrefundowany  musi być zarejestrowany i podstemplowany przez NFZ czyli w moim przypadku to  Mazowiecki Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia .Wysłałam do Warszawy można do Siedlec ale pierwszy adres wpadł mi do Warszawy więc padło na nią .
Dzwoniłam ,szukałam ,pytałam się i myślę ,że będzie dobrze .Człowiek się uczy jak wiadomo całe życie .
Antek ma ten migdał przerośnięty ,co będzie ?
Chociaż badania wyszły mu dobrze ,morfologię i CRP miał zrobioną .Z żyły mu krew pobierali ,aż mnie boli jak sobie pomyślę .Mnie mogą kuć ale o męża i dzieci się boję .😞

Witam .😃
Wczoraj miałam wizytę u neurologa w Lublinie .Wszystko poszło sprawnie ,dojechaliśmy szybko ,prof .był miły ,rzeczowy ,wizyta bez pośpiechu ,mimo tłumu pacjentów .
Dostałam recepty ,porozmawialiśmy ,pan prof. pamiętał mnie (to bardzo miłe) ,mam przyjechać w marcu po skierowanie na rezonans (na prywatnej wizycie nie mógł mi dać) 😉.
Leków dla mnie nowych na razie nie ma ,podkreślam na razie .Była pacjentka bardzo młoda też z sm i mówiła,że pamięta mnie ze szpitala - ja nie pamiętam (tłumaczę to dziurawym mózgiem)😌 ale to też  było miłe.
W sumie wiem ale jeszcze raz pan powiedział ,że mam zmiany w móżdżku i to jest najgorsze .Nie bardzo wiedzą i mogą to leczyć .Ponoć można mieć "pół mózgu" i chodzić ,a malutka nawet zmiana w móżdżku sprawia tyle problemów .
Dlatego mózg jest bardzo ważny ale móżdżek  jeszcze ważniejszy ,bynajmniej u mnie .💀

Dostałam dziś rentę z wyrównaniem zasiłku za styczeń .Rany,to całe 923 zł ale mnie to cieszy .Do pracy nie pójdę ,więc muszę brać co mi dają zwłaszcza jak się nic nie ma jak wczoraj .Pojechaliśmy tylko z pieniędzmi na wizytę i zatankowanym samochodem przez moją mamę .
Kiedyś mówiłam ,że zadzwonię do KRUS-u i powiem im kilka słów ale pani która odebrała wtedy była tak miła ,że nie potrafiłam "krzyczeć ".😡

Emil znów sam pojechał z Antkiem do lekarza zobaczymy co dziś powie ?
😟

                                        No cóż ,prawa wyszła na jaw 😂😂😂
 ja 💃💃😉

🔊🔊🐙

Był w końcu pan do internetu i zarzekał się ,że o 18 -stej będzie internet o pełnej prędkości .Aha był o 17:45 jak włączyłam komputer ,a o 18:00 ....wyłączył się .Teraz odświeżam i odświeżam żeby coś mi się otworzyło ,jutro znów zadzwonię .Ale kiedy ktoś przyjedzie ,nie wiem .Przedtem dzwoniłam i przez miesiąc nikogo nie było .
Ja bez internetu ? IT IS IMPOSSIBLE😀

Troszkę miałam dziś zajęć i u fryzjera z mamą ,i z siostrą byłam -nie jako klientka ale osoba towarzysząca 😉,koleżanka dzwoniła też chora ,opowiadała swoje wrażenia z Dąbka .Rozmawiałyśmy chyba z godzinę ,bp trzeba było oplotkować wiele osób przecież😏

A jutro ? A jutro to jadę na wizytę do pana prof. i zapytam czy coś jeszcze w moim przypadku da się coś zrobić .Słychać z różnych stron o jakiś nowościach w sm  ale czy dla mnie ?😕

Wybraliśmy  się wczoraj na sanki 😄.
Antek na nartach ,a ja z racji mojego stanu 😉i dość masakrycznego😂chodu byłam ciągnięta na sankach. Spadlam z nich ze cztery razy ,płakałam i śmiałam się. 😈😨Ale póki nie kupimy jakiś innych sanek to nie ma sensu wychodzenie ze mną .Chłopaki odwiezli mnie i ruszyli sami w las jeździć .
Bary jest cudowny ciągnął sanki i mnie z radością, powiedział  Tak ,szczerze !🐕

Ps..Najlepsze jest zdjęcie to nie wyraźne 😆

🐲

Nie mam Internetu w komputerze,piszę  z telefonu. Muszę  szybko bo wyłączą wifi, Bartek mi grozi ha ha

Nasz wierszyk ,jesteśmy wierszokletami , a nie poetami .Na 3-cia klasę wystarcza 😊😉

         Zimowy świat

Lubię  zimę, lubię  śnieg,
Lubię  kiedy zimno jest
Sanki dzwonią ,kulig mknie
ach jak dobrze w koło mnie !
Lubię  zimę taki świat
i wesoło  śpiewam tak :
zima , zima ,zima
pada ,pada śnieg a ja jadę
w śnieg saniami
Sanki dzwonią dzwoneczkami
dzyň, dzyň ,dzyň .

Może być?😊😏

Dzwoniła do mnie siostra(cioteczna) ,poinformować mnie ,że razem ze swoją szefową uruchomili taką małą akcję zbierania wpłat na 1% .
Opowiedziała szefowej o mojej sytuacji ,o moim stanie i o tym ,że mąż się zwolnił z pracy bo ja już wymagam opieki .A to niestety wiąże się z ciężką sytuacją finansową .Wiadomo na "waciki" nie zbieram tylko leki ,wizyty .Każdy grosz się przyda, wszystko kosztuje. A może wynajdą lek na moją chorobę ,który mi pomoże i nie będę potrzebowała pomocy ,a wtedy sytuacja się odmieni ,będę się mogła odwdzięczyć i to ja zacznę pomagać !💝💞
Coś wymyślę .
Kiedyś chciałam założyć kwiaciarnię w której będą pracowały osoby niepełnosprawne ,przyszło mi to na myśl jak moja młodsza siostra robiła kurs florystyczny .Ewa jest niedosłysząca w znacznym stopniu .

- Na pewno nic nie masz zadane ? Dziwne ?
-Na pewno ,mówiłem przecież,że pani zebrała domowniczki ,a dziś nie byłem w szkole ,a za dwa tygodnie dopiero mamy oddać pracę o lekturach .😝
-👀💀Przeeecież wtedy będą ferie 😒
-taak ,to się pewnie pani pomyliła ,może na jutro ma być ta praca😝
- 😌😕😟

Antek najprawdopodobniej będzie miał wycinane migdały ,tak powiedział lekarz na wizycie .Z Eweliną nam się udało ,też miała mieć zabieg ale się nie zgodziliśmy ,jak będzie z Antkiem ?
Wiadomo nie chcemy ,zawsze jakieś ryzyko istnieje ,w końcu zabieg przeprowadzany jest pod narkozą .
Podobno migdał odrasta i nie ma sensu ten zabieg .Nie wiem myślimy , jeszcze czeka Antka wizyta w szpitalu i teraz branie leków .

Bartek wczoraj był ze swoją"koleżanką" na studniówce -u niej -on za rok (technikum) .Jak się pytałam jak było- Fajnie 😎 -i tyle .Się dowiedziałam , -taka ciekawa jesteś 😟?
Pół niedzieli przespał ale i tak w tym dniu nic lepszego do głowy nie przychodziło.Ja też się zdrzemnęłam .Nic mi nie przeszkadzało .Telewizor grał ,rozmawiali ,skoki oglądali ,a ja spałam .
Dopiero teraz lepiej mi się zrobiło ,bo tak czułam się jak... 👾

Kiedy ja w końcu zacznę z mężem wychodzić ,zawsze sam : do kościoła  sam ,na zakupy sam ,sprawy w urzędach załatwić sam .Już się wkurza ,chciałby ze mną chodzić .Może jak się cieplej zrobi ,dopiero .😌

To nie jest nowe ale przyjemnie się tego słucha ,a ja dziś tak mam 💃💃just dance ,dance ,dance 🔆🎧🎶 can't stop the feeling🎶🎶

Antek jednak nie pojedzie do teatru 😢

Wiem to niesprawiedliwe ,zamykamy mu dostęp do tak zwanej kultury wysokiej ale ta kultura nie jest bezpłatna ,ma swoją określoną cenę .W tym wypadku jest to 50 zł i tak dwa wyjazdy w miesiącu ,opłata za treningi ,urodziny kolegi ,nowe spodnie ,(rośnie jak na drożdżach😀),jeszcze jakieś wydatki nie spodziewane i wizyty lekarskie , musimy przystopować .Nie możemy tak folgować tylko jemu ,bo jest przecież jeszcze Bartek on też coś chce ,a to "coś" to przeważnie kasa  .A my? Nam też się coś należy .

Ja mam teraz (na razie😁) jedno życzenie ,chcę ten wózek .Mam to "zlecenie na zapotrzebowanie w wyroby medyczne"(tak fachowo to brzmi) więc muszę je wykorzystać ,nie wiem czy ono ma określoną datę kiedy należy je zrealizować ?😕

Mąż się ze mnie śmieje ,że ja to taki obserwator pogody ale amator😂 .

No co ja poradzę ,że włącza mi się od czasu do czasu taka faza ,siadam przy oknie w kuchni i patrzę ,czasami siedzę tak godzinę i patrzę ,określonego punktu nie ma ,po prostu patrzę 👀 .

Lubię tak ,czasem coś mnie "wybudza"z tego "odurzenia" 

A dziś padał u nas śnieg !☃

Elegancik 😉

My w tym tygodniu tak jakoś bardziej intelektualni piszemy wiersze ,książki ,czytamy dużo ,Antek w teatrze był i jedzie jeszcze .Nie no ,kultura całą gębą .
😳