No tak ,że ten, no

Znów post zaczynam od tego ,że źle się czuję .Zapalenie pęcherza męczy mnie od kilku dni ,w dzień padam ,a noce są jeszcze gorsze .Nie mam sił pisać .Leki łykam ,żurawinę jem ,nogi moczę i nic ! Zła jestem ,jakbym miała mało zmartwień to jeszcze i to się przyplątało !
Piszę posty "na raty " ,zapisałam sobie kilka ,żebym nie zapomniała ,jak będzie lepiej opublikuję .Nie teraz ,teraz się martwię .

Tak dziś było w Londynie
😲



Dostał Antek kiepską ocenę ze sprawdzianu z matematyki
-mamo ty ....dzięki ,że mnie pocieszyłaś
Mówiłam ,mówiłam ,mama to najpierwszy psycholog , i lekarz ,i nauczyciel , i w ogóle mama to jest to !!
Tata też na równi z mamą , mama jest od innych spraw , tata od innych ale super jak tworzą zgrany duet !!!!

😤😚

http://sm24.pl/cwicz-z-nami-esemowcami/cwiczenia-mowy/

odpowiedź

Napisałam do kliniki emaila z zapytaniem o zabieg CCSVI  dostałam taką odpowiedź 

Witam pani Kasiu,

Opracowany przez nas Program terapetyczno-badawczy to nie tylko zabieg udrażniania żył. Obejmuje on bardzo szczegółową diagnostykę przed i po zabiegową, w skład której wchodzą badania laboratoryjne, USG doppler, rezonans magnetyczny układu żynego, EKG serca, RTG klatki piersiowej, badania nerologiczne. W dniu zabiegowym wykonujemy badanie ultrasonografem wewnątrznaczyniowym IVUS, podczas którego lekarz w czasie rzeczywistym ogląda wnętrze żył, następnie sprawdza poziomy ciśnień krwi wewnątrz naczyń, a dopiero wtedy dokonuje zabiegu poszerzania żył. 

Zabiegi CCSVI wykonywane są na świecie od kilku lat, jednak my jesteśmy pierwszą i jedyną kliniką na świecie, w której sprawdzamy oraz udrażniamy żyły wewnątrzczaszkowe oraz mierzymy poziomy ciśnień krwi. Uzyskaliśmy zgodę komisji bioetycznej na przeprowadzenie badań klinicznych mających na celu znalezienie korelacji pomiędzy deformacjami żylnymi występującymi u osób chorujących na stwardnienie rozsiane a objawami neurologicznymi charakterystycznymi dla SM.

W grudniu wykonaliśmy pierwszy zabieg udrażniania żył. U pacjenta stwierdzono znaczną męczliwość, zaburzenia równowagi, niedowład kończyn dolnych. W obrazie rezonansu magnetycznego przed zabiegiem zaobserwowano rozległe krążenie oboczne w obrębie głowy i szyi oraz zaburzenie przepływu krwi w żyłach szyjnych wewnętrznych. Na początku zabiegu wykonano angiografię celem oceny naczyń krwionośnych. Po podaniu środka kontrastowego, zaobserwowano, że środek ten zalega w obrębie żył szyjnych. Podczas zmiany pozycji  łóżka w trakcie zabiegu, uwidoczniono, że odpływ krwi odbywa się poprzez krążenie oboczne. Badanie z wykorzystaniem ultrasonografu wewnątrznaczyniowego (IVUS) potwierdziło obecność zwężeń w żyłach szyjnych oraz zatokach żylnych wewnątrzczaszkowych. Po udrożnieniu żył wewnątrzczaszkowych, krew zaczęła prawidłowo krążyć na poziomie żył szyjnych, pomimo braku ingerencji w tym rejonie. W obrazie rezonansu magnetycznego po zabiegu zaobserwowano prawidłowy przepływ krwi w żyłach szyjnych wewnętrznych. Ponadto krew zaczęła cyrkulować w sposób prawidłowy w całym układzie żylnym głowy i szyi,  z pominięciem krążenia obocznego.

Przykład zoperowanego pacjenta wskazuje na to, że kluczem do rozwikłania CCSVI czy MS nie jest absolutnie udrażnianie żył szyjnych, lecz wyrównanie ciśnienia w całym układzie żylnym. Co najważniejsze zastosowana procedura natychmiast wyeliminowała część symptomów oraz usprawniła mobilność pacjenta. Obecnie mijają 2 miesiące od zabiegu i jego stan powoli, lecz systematycznie się poprawia. 

Fundacja, przez którą próbowaliśmy zbierać środki na darmowe zabiegi, nie ma wystarczających środków aby rozszerzać listę osób na bezpłatne zabiegi. Do tej pory wszystko finansowaliśmy sami, ale nie mamy nieograniczonego budżetu, a na NFZ nie mamy co liczyć. 

Cały Program wykonywany jest w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu. 

Na stronie internetowej www.ccsvi-clinic.com znajdzie Pani wszelkie niezbędne informacje dotyczące Programu. 

Koszt uczestnictwa w Programie wynosi 60 tys. zł. Kwota nie jest mała, ale obejmuje pełną diagnostykę przedzabiegową, skomplikowaną kilkugodzinną operację w znieczuleniu ogólnym, diagnostykę pozabiegowa oraz 3 dniowy pobyt w szpitalu. Zostało 1 wolne miejsce na drugą połowę marca.

Zapraszam do obejrzenia wywiadu z właścicielem kliniki, lekarzem prowadzącym oraz pacjentami.  

https://www.youtube.com/watch?v=GhWvoDD4aFs&t=235s

https://www.youtube.com/watch?v=yv17gM1Wea4&t=1841s

https://www.youtube.com/watch?v=-pGDd7OkXg8

(http://www.ccsvi-clinic.com)ile:///C:/Users/xx/Downloads/Kryteria%20wykluczenia%20z%20Programu%20(1).pdf

Tyry jado

Pojechał Emil z Antkiem wczoraj do miasta
Antek z samochodu nie chciał wyjść ,więc Emil poszedł sam (do sklepu czy gdzieś )

-tato nie wracałeś tak długo ,myślałem ,że cię tir przejechał !! dzwoniłem ale nie odbierałeś ?

To takie ...urocze jak ktoś się tak martwi o nas i świadomość ,że jak nas coś przejedzie to na pewno ktoś zadzwoni !😜 Dzieci nasze kochane 💔
A "tyry " kiedyś jak byłam mała ze 30 lat temu 😁nasza znajoma krzyczała do nas ,mojej siostry i mła 😁-
-dziewczyny ,uważajta tyry jado !~!😠
Tośmy uważały 😂

Obraził się ktoś na mnie ,no jeszcze się taki nie urodził.........

Już po wizycie u pani doktor ,mam wniosek teraz go złożyć i czekać .Pani doktor pomocna i miła ,dziękuję jej ,pomogła mi kiedyś i pomaga nadal .Jak to dobrze ,że są takie osoby (mówiłam to już ).

Znajoma poleciła mi pracę ,niestety nie uwzględniła tego ,że ja mało wychodzę i z pisaniem ręcznym mam problem .Skończyło się na dobrych chęciach 😞

Dżem - Do Kołyski

Jeszcze raz ale jak się jej  oprzeć 💘

zmądrzeję kiedyś? eeeeeeeee tam

Na fb taki quiz masz 5 zł wybierz najlepsze cechy jakie miałby twój mężczyzna ?
-mój ? mądry ,wierny i bogaty !
-nie wystarczy ci kasy 😏
-widzisz no ,to jak mądry to bogaty nie ,a jak bogaty to nie wierny 😑
zostaje z Tobą ,cieszysz się 😁
-😕😖😀żartuję😁


Kartę parkingową muszę wyrobić .Myślałam ,że oni jakieś zawiadomienie wyślą ale nie .Karta jest możliwa ,tylko trzeba złożyć wniosek i samemu dopilnować reszty .U mnie data ważności karty to 28,02 nie zdążę choć później też się przyda .
Umówiłam się na wizytę do lekarza .

Alice Merton - No Roots

bo ja lubię gadać 😏

Dużo gadałam wczoraj ,bo i gości miałam ,i przez telefon ,i córka dzwoniła .Im dłużej mówiłam tym było gorzej ,momentami siebie sama nie rozumiałam .Wieczorem padłam ,nawet o lekach zapomniałam ale musiałam coś łyknąć 😉.

Antek rano dentystę miał (sama przyjemność)😉😒,później do szkoły .Dziś piątek to nie marudził .Zapisał się na taki kurs w szkole ,to "kurs z robotyki" ogólnie to układają z klocków lego różne figury,postaci ,.Ostatnio uczyli się układać dinozaura ,wydawał do tego efekty dźwiękowe .Antek się tak cieszy ,w domu też ma mnóstwo klocków i ćwiczy .

To nauka przez zabawę dla starszych dzieci tak mocno dziś skupionych na komputerze ,telefonie .Pozwoli mu na pewno na rozwijanie wyobraźni ,wyobrażenia przestrzennego ,poprawi słownictwo (pozna wiele nowych słów i będzie się uczył układać poprawne wypowiedzi ) ,i oczywiście pracy w zespole .Na razie widzę same plusy ,a nie jest mały minus ,musimy za to zapłacić !

Rozmawialiśmy wczoraj o tym ,że moja siostra ciała zostać dawcą szpiku ale po wywiadzie ją odrzucili .Złośliwy rak u jej mamy i wiele przypadków raka w rodzinie ,nie kwalifikowała się .To ze mną byłoby tak samo gdybym nie mała sm ,a chciała to i tak bym nie mogła .Rak złośliwy u mojego taty ,to dyskwalifikuje mnie już na wstępie .Od razy przypomniała mi się książka "Pierwsza na liście " Magdaleny Witkiewicz jaki to trudny wybór tak na prawdę i do końca się zdecydować żeby nie uciec , nie wycofać się  tylko pomóc komuś żyć .

Znów zmniejszyłam dawkę naltroksenu na 1,5 ml  .

SM Efekt pierwszej w świecie operacji Niekonwencjonalne leczenie stwardn...

SM Efekt pierwszej w świecie operacji Niekonwencjonalne leczenie stwardn...

Ten zabieg kosztuje 60 tys.zł.😕😕

a na imię jej.....?

-dzień dobry ,Katarzyna Karczmarek czy mogę.........
-witam pani Aniu 😁

Rodzice chyba mieli duży ubaw albo zrobili to nieświadomie .
Uważajcie gdy nadajecie dziecku drugie imię !

Dawka 2,0ml naltroksenu mi nie służy ,chodzić nie mogę , a łazienka wzywa mnie co dwie godziny (nawet w nocy)

😞😭

Dziś znów pobudka ,o czwartej Antek  mnie obudził ,żeby powiedzieć ,-że wstał !!!!!
Rodzice wiedzą jaka to "przyjemność"!

Kowalczyk odpadła 😞😞😭😭

nie "wyrabiam " się z pisaniem

-Antek zrobisz kawy ? plisssssss😁
Powinnam się tego spodziewać ,teraz mam tak szeroko otwarte oczy ,że telewizję się lepiej ogląda .Wszystko widzę ,normalnie jestem krótkowidzem ale po tej kawie ,już żadnej wady nie mam 😂

Chciałam Wam napisać o Naltroksenie -LDN
Obecnie weszłam na dawkę 2,0ml ,czekam na pozytywne "objawy".
Naltroksen rozpuszcza si w wodzie : 1 tabletkę rozpuszczam w 50 ml wody przegotowanej i ostudzonej ,przechowuję w lodówce .Później pobieram z butelki ,odmierzoną strzykawką dawkę .Rozpoczęłam od dawki 05 ml i zwiększałam ale chyba za szybko ,bo się źle czułam .Nie powiem myślałam już ,żeby wcale nie brać leku ,po przemyśleniu jednak ,i po konsultacji z chorymi wróciłam .Zaczęłam jeszcze raz od dawki 0,3ml i zwiększałam bardzo wolno tzn.na 0,5ml weszłam po 10 dniach .Jestem teraz na "dawce" 2,0ml ,nie odczuwam polepszenia ale biorę dalej .Choć do łazienki chodzę rzadziej(czasami ,ostatnio wróciło ,się nacieszyłam "wolnością") ,móżdżkowe objawy są ale troszkę mniejsze ,i więcej nic .A i sny "bujne" kolorowe , i bardzo aktywne (biegam ,skacze ,czołgam się 😁)
Miałam napisać nazwisko pani dok. która przepisała lek ,tylko ,że znów zapomniałam😉PAMIĘTAM ! dr.Szostak ,z grupy wiem też o dr.z przychodni  Milmed dr. Plona -Pieniak (pani dok. obecnie jest na zwolnieniu urodziła dziecko i nie wiadomo kiedy będzie ,sprawdziłam już ).😉

Zwierzyłam się jej😂

Olimpiadę oglądam i się nie mogę wyrobić .W sobotę o czwartej rano włączyłam telewizor .Kurka wodna ! Polacy bez medalu ! ale ja jako ,że zatwardziały kibic oglądam😲😳😴😶😬 🙅🙆🙇🙏

Potrzebna modlitwa

Nie wiem jaka myśl przyświecała pomysłodawcy 🙏?
Jak ktoś sobie "z tym "poradzi to na olimpiadę pojedzie !!⛷️

Strach się bać😖

Tłusty czwartek to powinnam zjeść pączka .A wcale ,że nie ja opcja faworkowa !
Bardzo lubię pączki ale ile ich można zjeść ? A faworki to co innego ,ja sztuk nie liczę ,niestety a raczej -stety "pokusiłam " się na dwa talerze i jeszcze nie skończyłam .Kolacja już odmienna od słodkości ,ŚLEDZIE które też uwielbiam 😋i makrela ,mniam,mniam .I like this 😋
Dziś powtórka rano kawa i faworki ,a na obiad ,i kolację śledzie !
Muszę zostawić kilka Bartkowi ,hmm to będzie trudne !😏

-jedna z kości długich ?
-ramienie
Zdolny ten mój syn 😏
albo
-Antek co było na obiad w szkole ?
-ziemniaki albo kartofle ,bo nie wiem i chleb
-😖😖
Czym oni go w szkole karmią ?!

Choć tak słodko z nim nie jest ,o nie ,czasem potrafi dać w kość .Oczywiście krzyczy ,my też i są kłótnie ,i -"ja nie jestem dzieckiem ,ja jestem młodsza młodzież !" 😠
Ktoś będzie musiał to przetrzymać😏! Rozpoczęło się dojrzewanie 👺🤭